Психологическая травма будет напоминать о себе постоянно, даже если это незаметно со стороны. А физические травмы лишь усугубляют депрессию. И так же, как настоящие фронтовики, онкопациенты не представляют, по каким правилам жить в мирное время, к кому обращаться за помощью и на что вообще они имеют право.

К счастью, появляется все больше волонтерских и пациентских организаций, оказывающих психологическую помощь онкобольным. Вы можете обратиться по телефонам горячих линий:

8-800-301-02-09— Ассоциация онкологических больных «Здравствуй» (о ней мы уже писали).

8-800-100-01-91— Всероссийская горячая линия психологической помощи онкологическим больным и их близким «Ясное утро».

8-985-765-75-32— Межрегиональное общественное «Движение против рака».

8-800-250-23-43— Общественная организация инвалидов, стомированных больных «Астом».

Эти организации не только могут оказать психологическую поддержку, но и проконсультировать по правовым вопросам.

Если проследить за развитием онкотемы в средствах массовой информации, то можно заметить, как постепенно смещаются акценты: 10 лет назад громче и больше всего говорили о профилактике и ранней диагностике, в последние два-три года основными темами стали обезболивание и паллиативная помощь тем, кого уже нельзя вылечить. И лишь сейчас — буквально с нынешнего года — становятся слышны голоса «выживших», тех, кто победил болезнь, но что-то потерял в этой борьбе. Для возвращения к нормальной жизни им нужна реабилитация… А ее нет! Реабилитация — это комплекс физических и фармакологических методов, которые помогают организму быстрее восстановиться после проведенного лечения.

Мы сейчас говорим даже не о санаторно-курортном лечении (хорошо бы, но на такую роскошь государство точно денег в ближайшее время не выделит), а об элементарном обучении пациентов и их близких — чем и как питаться, когда не можешь есть нормальную пищу, как ухаживать за стомой (искусственным отверстием в теле), где закрыть (зашить) стому, если она больше не нужна… В конце концов, как жить и работать среди людей, если теперь твоя физиология отличается от нормальной и еду ты можешь в себя вливать только через отверстие в животе?

Часто приходится довольствоваться лишь общими рекомендациями по реабилитации: — соблюдение режима труда и отдыха; — физическая активность (длительные прогулки по часу в день, занятия аэробикой); — правильный рацион питания (при необходимости лечебное питание); — отсутствие стресса; — защита от переохлаждений и контакта с инфекциями.

Понятно, что и реабилитация, и расходные материалы к стомам, и правильное питание и даже отсутствие стрессов можно себе обеспечить — были бы деньги. Но обычно во время борьбы с раком человек не может много работать и, соответственно, зарабатывать. Зато расходы на лечение бывают колоссальными. После выздоровления, особенно если у вас стома в горле или животе, возможности удачно трудоустроиться не особенно возрастают. А следовательно, надежды на платную реабилитацию или хотя бы хорошее питание за свой счет становятся призрачными. Стомы — искусственные выводящие отверстия в теле — чаще всего бывают у пациентов, перенесших рак кишечника, мочевого пузыря или почки, рак пищевода или гортани. В зависимости от локализации или диагноза через эти искусственные отверстия дышат, или принимают пищу, или выводят отходы из организма. Пока человек здоров, он просто представить себе не может, как много денег уходит на всякие «мелочи», о которых даже говорить неприлично: кало- и мочеприемниками, герметики, абсорбенты, защитные кремы, катетеры, подгузники и другие гигиенические средства…

С лечебным и восстановительным питанием все не так однозначно. По словам Алексея Старченко, пока пациент проходит лечение в стационаре, специальное питание должно приобретаться и оплачиваться лечебным учреждением. После выписки «каждый платит за себя». Однако есть нюансы:

Часто пациенты сталкиваются с ситуацией, когда стома больше не нужна, организм может функционировать без нее, но непонятно, кто, где и на каких условиях будет закрывать лишние отверстия в теле: из стационара вас выписали, а поликлиники этим не занимаются.

Процедура закрытия стомы входит в перечень услуг, предоставляемых по ОМС, и проводится бесплатно. Просто вы должны это знать.